Sanidad extenderá el diagnóstico prenatal de enfermedades raras

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El Ministerio de Sanidad quiere detectar el mayor número de enfermedades o malformaciones posibles en el período prenatal

Así se ha propuesto extender el diagnóstico prenatal.
Ésta es una de las recomendaciones incluidas en la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS.

Enrique Recuero es el padre de Sofía, de tres años. Sin un diagnóstico confirmado, le han asegurado que su hija tiene «un problema»: una encefalopatía con microcefalia que afecta a las órdenes del cerebro.
«Los pacientes con estas enfermedades no tienen obstáculos, tienen barreras», afirma Enrique.

La odisea de su familia comenzó cuando su pediatra afirmaba que su niña no tenía ningún problema. Enrique tuvo que «obligarla» a que le diera un volante para el neurólogo. Sofía tenía entonces siete meses de vida y una salud delicada que, por motivos inexplicables, la pediatra no supo diagnosticar. El padre de Sofía declara con rotundidad que «esa pediatra no debería estar cuidando niños».

Con ganas de seguir luchando por su hija dice que «su enfermedad actualmente la incapacita para el día a día–explica Recuero–. Ves que tu hija crece y no sabe ni pedir un vaso de agua». Su familia está viviendo una odisea permanente, tanto en el ámbito familiar como en el laboral, que le ha llevado  a  conseguir un ingreso extra al ser despedida su mujer, tras dar a luz una segunda niña. «La crisis fue la excusa para despedir a mi mujer», dice Enrique, que prefiere no dar el nombre de la compañía para la que trabajaba su esposa.

Sofía va al Colegio Público  de Educación Especial Vallecas (Madrid), en el que cinco de cada diez niños pueden tener ataques epilépticos, pero no hay ni un solo médico en el centro.

De interés para los enfermos:
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Teléfono: 954 98 98 92 
 
Autor:  FEDER 
Fuente:  www.enfermedades-raras.org

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